листовка
Здравствуйте, уважаемые любители дзюдо!
 

Наша семья Шепетовских обращается к Вам с просьбой об оказании материальной и информационной помощи в сборе средств на лечение дочери Шепетовской Дарьи.  

Мама Дарьи – Галина Александровна Шепетовская (Бурлачко)  - внесла значительный вклад в развитие и популяризацию дзюдо в нашей стране. 

Сегодня  мы ведем  борьбу не на татами, а за жизни дочери Дарьи.  Дарья Шепетовская (г Новополоцк) родилась 15 августа 2019г. В декабре 2019г, спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц.  

СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.
Подробности ниже.

Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) не доживают до двух лет, при отсутствии лечения. На сегодня вариант лечения существует, но препараты, необходимые ребенку, мы должны приобрести за счет собственных средств. Есть два препарата Spinraza и Zolgensma. Различия в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, а Zolgensma - это однократная вакцина.  Стоимость одного укола  Spinraza составляет 96, 035 евро. Стоимость препарата на первый курс составляет 384,140 евро (4 ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma 2,125,000 долларов плюс дополнительные расходы в клинике. Со спецификой течения болезни и огромной стоимостью вакцин, мы надеемся на лечение любым из предложенных препаратов.  

На данный момент нас готова принять клиника в Израиле.  Ответ на лечение дорогим препаратом мы ждем из клиники США. Из-за специфики прогрессирования болезни, введение препаратов  необходимо начать как можно раньше.   

 У нашей семьи нет возможности самостоятельно оплатить лечение, поэтому мы просим о любой помощи у Вас. Мы были бы признательны, если бы у вас была возможность помочь в распространении информационных листовок, а также проведении благотворительных акций, тренировок, соревнований.  

 В списке спортивных достижений:  Чемпионат Республики Беларусь по самбо среди девушек в весовой категории до 65 кг 2008 – 3 место,  Кубок Республики Беларусь по дзюдо 2008 год – 5 место,  в рРейтинг спортсменок Республики Беларусь по результатам за 2006-2009 год в весовой категории Дзюдо до 70 кг – 3 место,  представляла Беларусь на соревнованиях «Typhoon on tatami» Киев 2009, Junior European Cup 2010 – 3 место,  Чемпионат РБ по дзюдо среди женщин 2010 – 1 место,  Открытое первенство Республики Беларусь   по дзюдо среди юниоров 2010 – 2 место,  Открытый Чемпионат говополоцка по дзюдо среди женщин до 63 кг 2011 – 1 место, Чемпионат Европы по самбо 2011 – 3 место,  Чемпионат Республики Беларусь по дзюдо 2012 – 3 место, Кубок Республики Беларусь по дзюдо 2012 год – 3 место, Республиканская универсиада по дзюдо 2012 – 3 место, Кубок Республики Беларусь по дзюдо  2012 – 3 место,  Чемпионат области по дзюдо 2012 – 1 место,  Открытый чемпионат Республики Беларусь по дзюдо 2013 – 3 место, Чемпионат Республики Беларусь по борьбе самбо 2013 – 3 место,  Открытый чемпионат Республики Беларусь по дзюдо среди молодежи 2013 – 3 место, Республиканская универсиада по самбо 2013 – 2 место,  Республиканская универсиада по дзюдо  2013 – 2 место, Кубок Республики Беларусь по самбо 2013 – 2 место, Командный чемпионат Республики Беларусь по дзюдо 2013 – 2 место,  Открытый чемпионат говополоцка по дзюдо 2013 – 2 место, Чемпионат области по дзюдо 2014 – 1 место, Открытый чемпионат Республики Беларусь по дзюдо 2014 – 3 место, Кубок Республики Беларусь по дзюдо  2014 – 1 место, Командный чемпионат Республики Беларусь по дзюдо 2014 – 3 место, Открытый чемпионат говополоцка по дзюдо 2014 – 3 место, Открытый Кубок Полоцка по жиму лежа без экипировки 2015 – 1 место, Мастер спорта по дзюдо – 2009, Мастер спорта по самбо  - 2009.  

 

Благотворительные счета открыты в филиале 216 - голоцк, ул.Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216: 

- белорусские рубли - транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный 

- доллары США - транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000081262320144 в отделении 216/144, бессрочный 

- евро - транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY14AKBB31340000081282320144 в отделении 216/144, бессрочный 

- российские рубли - транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY29AKBB31340000081272320144 в отделении 216/144, бессрочный 

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши. 

Все имеющиеся копии документов прилагаются (свидетельство о рождении; выписка из РНПЦ «Мать и дитя» с диагнозом; направление в группу паллиативной помощи; выписной эпикриз ГУ «РКЦПМПД», счет из клиники на Spinraza, удостоверение инвалида). Также прилагаем экземпляр листовки для размещения в открытом доступе.  

 

С уважением,                                                    Шепетовская Г.А. 

Контакты для связи МТС +375292961478 (мама Галина Александровна) 

7193620@tut.by